El Boletín Salud-UE de 7 de marzo de 2019 de la Comisión Europea Salud pública, dedica su Editorial a las Enfermedades Raras con el título “A fondo”.
En dicho Editorial, Simona Martin, responsable científica en la Dirección F – Salud, Consumidores y Materiales de Referencia del Centro Común de Investigación de la Comisión Europea, comenta sobre la nueva Plataforma Europea para el Registro de Enfermedades Raras, puesta en marcha el pasado 28 de febrero con motivo del Día de las Enfermedades Raras. Puedes leerlo en el link.
Es una nueva oportunidad de conectar y compartir información que permitirá a los profesionales e investigadores aumentar su conocimiento sobre estas enfermedades, una mejor asistencia sanitaria, así como el estudio e investigación de las mismas, basado en el principio de que “es el conocimiento el que debe viajar y no los pacientes”.
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