El enlace https://www.rarechromo.org/disorder-guides proporciona una serie de guías informativas -en español- sobre distintas enfermedades raras. Es necesaria una información veraz y de calidad para ayudarnos en la difícil tarea de entender lo que les pasa a nuestros hijos e hijas afectados por alguna de ellas y así poder ayudarles mejor.
Esta información está proporcionada por UNIQUE-Comprendiendo los trastornos cromosómicos y genéticos raros https://www.rarechromo.org .
Espero que sirva de ayuda.
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