El enlace https://www.rarechromo.org/disorder-guides proporciona una serie de guías informativas -en español- sobre distintas enfermedades raras. Es necesaria una información veraz y de calidad para ayudarnos en la difícil tarea de entender lo que les pasa a nuestros hijos e hijas afectados por alguna de ellas y así poder ayudarles mejor.

Esta información está proporcionada por UNIQUE-Comprendiendo los trastornos  cromosómicos y genéticos raros https://www.rarechromo.org .

Espero que sirva de ayuda.