En el día de ayer, viernes 11 de noviembre, firmamos un Convenio Marco de Colaboración Mutua con la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística.
La fibrosis quística es un trastorno genético con una prevalencia de 1 cada 5.000 partos. Una mutación en un gen que causa daños graves en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos del cuerpo.
De ahí ese “… yo solo pienso en respirar…”
Por parte de la Asociación estuvieron en nuestra sede de Avenida del Reino Unido, Elia Gan Castro, José Manuel López y a través de zoom -desde Granada- el vicepresidente. Diego Ogayar Luque.
Ambas en partes tenemos muy claro que es la sinergia la que nos hace lograr más objetivos. En la sinergia el todo es más que la suma de las partes, donde 1 + 1 pueden ser 3. Es la que nos hace llegar más lejos, tener un hombro sobre el que apoyarte y no desfallecer.
Hablamos del presente y del futuro, de cómo podemos ayudarles a que tengan un rápido acceso a atención temprana, fisioterapia, a organizar encuentros, respiro familiar, eventos y actividades juntos.
Su ámbito de actuación es, al igual que nosotros, toda Andalucía.
La intervención debe ser lo más precoz posible, afortunadamente hay fármacos que hacen que aumente la esperanza y calidad de vida. Pero queda mucho por hacer y no todas y todos están en la misma situación. Hay muchas niñas y niños que tienen que faltar al colegio con demasiada frecuencia, más de la deseada.
El sufrimiento y estrés familiar es grande, muy grande. Cuando ves que detrás cada soplo de aire que respira tu hija o tu hijo hay un esfuerzo, a veces considerable, no puedes evitar esa sensación.
Son, tanto Elia como José Manuel, dos fuentes inagotables de ideas y entendemos que el resto de la asociación. Hemos coincido en todo, puestos a su disposición toda nuestra logística e infraestructura, nuestros conocimientos y contactos y en la necesidad de pedir una mayor dotación presupuestaria en las ayudas públicas. Nos decía José Manuel como han pasado de tener ayudas para Mantenimiento de Sede a una tercera parte de lo que recibían hace apenas unos años, muy pocos (al igual que nosotros)
El Tercer Sector es un aliado, indispensable, de la administración. Llegamos donde ellos no pueden, pero nada es gratuito y esos esfuerzos de llegar donde la administración no lo hace debe tener la ayuda de la Administración, de los poderes públicos y, además, en su justa medida. Desde aquí pedimos a las Consejerías que sean conscientes de que cuando presentamos un proyecto con una memoria económica determinada es que ese es el importe necesario. Hoy se está concediendo menos de un 20% de lo solicitado. Y no podemos ser aliados en un 20%. Muchos de los proyectos, simplemente, no se llevan a cabo. Y son todas esas niñas y niños, de fibrosis quística, de autismo, de parálisis cerebral, de enfermedades raras, de violencia de género, de discapacidad, de déficit cognitivos, motóricos o sensoriales las auténticas víctimas de un sistema manifiestamente mejorable y, cuando menos, poco solidario.
Hemos quedado en abrir vías de diálogo y colaboración desde ya y que consideren sus aliados a todos aquellos con los que tenemos convenios. Hemos hablado de la Cátedra Fundación Antonio Guerrero en la Universidad Pablo de Olavide como un foro donde poder expresar, dialogar y recibir propuestas, pues “no hay camino para la inclusión, la inclusión es el camino”.
El Patronato de la Fundación AK Antonio Guerrero
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