Hace ya más de tres años que el entonces director general del Imserso, César Antón Beltrán, defendía “la integración de las redes de Sanidad y Servicios Sociales para abordar la atención a la cronicidad, de forma que el sistema se adapte de manera continua hacia la mejora de la calidad de vida de las personas mayores y de aquellas en situación de dependencia” durante la Conferencia Institucional del V Congreso Internacional Dependencia y Calidad de Vida celebrado en Madrid entre los día 11 y 15 de marzo de 2015. (http://www.revista60ymas.es/InterPresent1/groups/revistas/documents/binario/ses331cuadernos.pdf)

César Antón señalaba entonces que “el Sistema Nacional de Salud (SNS) es lo suficientemente rico para atender las situaciones relacionadas con la cronicidad. Se trata de estructurar los servicios existentes sin necesidad de crear servicios nuevos, en este sentido, afirma que sería importante desarrollar la figura del gestor de casos”.

Teniendo en cuenta que la gran mayoría de las enfermedades raras provocan discapacidad y son crónicas; el que se integre en las redes de sanidad la atención a las personas que padecen este tipo de enfermedades poco frecuentes y que tienen el carácter de cronicidad, es algo que llevamos pidiendo las Plataformas de afectados y las Fundaciones de diversa índole desde hace bastante tiempo, pues esta integración supondría la garantia de atención de por vida de los pacientes afectados y no con las limitaciones de edad que ahora existen dependiendo de la Comunidad Autónoma en la que el/la paciente viva.

Deseamos que esta propuesta, porque las familias somos así de utópicas, no se quede, una vez más, solo en eso, una vaga promesa y que de una vez por todas se dé este paso adelante por algunos de los gobiernos ahora elegidos y por elegir. Las familias de estos pacientes suponen un considerable número de votos…, “ahí lo dejo” (como dice el anuncio de la ONCE)